Síndrome de Down tem Diretriz.” Esse é o tema central da campanha deste ano em comemoração ao Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Down (SD). Celebrada na próxima terça-feira, a data terá vários eventos durante este fim de semana.
O mote vem esclarecer e divulgar a diretriz nacional de saúde para os portadores da alteração cromossômica, que estabelece um cronograma de acompanhamentos do portador desde o diagnóstico até a terceira idade. Além disso, os ativistas dos direitos Down querem desmistificar que a síndrome seja sinônimo de pessoas doentes e improdutivas.
“A minha percepção é que a sociedade evoluiu na parte legal, dos direitos, de saúde, mas há muito para progredir ainda, principalmente em termos de informação”, avaliou o médico Giovani Thiago. Ele, que é representante do Movimento Down e pai de Gabriel, 6 anos, portador da síndrome, destacou que o arranjo dessas demandas de saúde representa um passo importante no garantir de qualidade de vida dos indivíduos com a alteração genética. “Com a evolução da ciência e dos cuidados, se ele for conduzido bem desde o início, lá na frente será mais independente e incluso na sociedade”, disse.
Estudos já apontam que o público com Down apresenta chances aumentadas para algumas patologias. Algumas das mais comuns são: a perda auditiva, percebida em 75% desse público, e a otite de repetição, que ocorre entre 50% a 70%. São também mais sensíveis a alterações de visão e do sistema cardiovascular. Situações de saúde que em seu tempo e modo podem ser enfrentadas para o bem-estar do indivíduo, que tem características físicas e biológicas específicas.
A advogada Renata Sonoda, 40, mãe de Maria Gabriela, 7, penou para aprendeu sobre as necessidades específicas de saúde da filha. “Tive que aprender no dia a dia. Depois das diretrizes é que a gente teve conhecimento e passamos a saber muito mais coisas”, comentou.
Renata é integrante da Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Síndrome de Down (Aspad) e coordenadora da 2ª edição do “Fazendo Acontecer”. O projeto é realizado em conjunto com outras nove instituições ligadas à causa da pessoa com SD e acontece neste sábado, no Parque da Jaqueira, a partir das 9h.
