IMIP | Fonte: ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO

Atendimento a pacientes com doenças raras é tema de reunião no Cremepe

Na última sexta-feira (09), representantes do Cremepe e mães de crianças com microcefalia e doenças raras se reuniram na sede da entidade para discutir o atendimento a pacientes com doenças raras no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip). A neuropediatra Vanessa Van Der Linden e a médica do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (Cetreim) do IMIP, Ana Cecília Menezes de Siqueira, também estiveram presentes.

O vice-presidente do Cremepe, João Guilherme, conduziu a reunião, juntamente com o coordenador do Centro de Estudos Avançados do Cremepe (Ceac), Ricardo Paiva. Foram apresentadas as seguintes propostas durante o encontro: a criação de uma Câmara Temática no Cremepe composta por médicos, integrantes das associações de mães e MPPE; criação de uma cartilha direcionada aos médicos criada pelo Cremepe, SES e associações; campanha de sensibilização e acolhimento direcionada aos médicos e unidades de saúde sob responsabilidade do Ceac e da imprensa do Cremepe; cursos de capacitação para médicos de UPAs e emergências, coordenados pelos médicos João Guilherme e Vanessa Van Linden.

“A sociedade não está preparada para aceitar o diferente, seja com doenças raras ou deficientes e cadeirantes”, disse Paiva. Já Germana Soares, presidente da UMA (União de Mães de Anjos) reivindicou a liberação de recursos para distribuição de “bottoms” ao invés de sonda nasogástrica para pacientes que necessitam. “Só quem é mãe de uma criança que precisa sabe a dificuldade que é a utilização da sonda. O bottom oferece qualidade de vida para essas crianças, pois não corre risco de sair e isso ajuda muito no emocional da mãe também”, afirmou Germana.

Também participaram do encontro Ana Cristina Andrade, da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Suhellen Oliveira, da Donem, Daniele Rorato, da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência, do gabinete deputada Terezinha Nune, e Ingrid Graciliano Guimarães, da Associação dos Pais da Bahia (UMA-Apab). O próximo encontro será daqui a 15 dias.

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