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Palestras para debater o tema

Para marcar o Dia Internacional das Doenças Raras acontece hoje, no Centro Universitário Maurício de Nassau, uma série de palestras e atividades voltadas ao esclarecimento sobre as doenças raras. Entre elas está prevista uma conversa com mãe jovem de uma criança com microcefalia, que vai contar um pouco dessa experiência e como ela tem lidado com a doença do filho. A agenda começa às 9h e segue até às 13h. O evento também integra a agenda da 1ª Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, bem como marca o encerramento dela.

Entre os organizadores das palestras na Uninassau estão a Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e a Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas (AMPS-PE). A Faculdade Maurício de Nassau entrou como parceira. A inclusão da Semana de Conscientização no calendário do estado decorre da aprovação da lei de número 15.569/2015. O documento foi resultado de uma articulação que teve como principal ator a AMAR.

As doenças raras afetam 1 a cada 2.000 pessoas e, apesar de ter-se como padrão sete mil doenças raras, regularmente são descritas novas enfermidades na literatura médica. De acordo com o último levantamento da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), há pelo menos 13 milhões de brasileiros que possuem uma doença rara. O levantamento, entretanto, foi realizado no ano passado e não considerou, portanto, a leva de crianças que nasceram com má formação cerebral em decorrência do surto de microcefalia. Também segundo o último Censo do IBGE, 27% da população de Pernambuco possui algum tipo de deficiência.