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Remédios cada vez mais raros

Desde março, o administrador Paulino Marinho Pontes, 50 anos, sai de mãos vazias todas as vezes que vai à Farmácia de Pernambuco, na Boa Vista, Centro do Recife. A unidade está sem oferecer ao filho de Paulino, o jovem Guilherme,17, o miglustate – único tratamento disponível no Brasil para tratar manifestações neurológicas progressivas em pacientes Niemann-Pick tipo C, doença rara neurodegenerativa que se caracteriza pelo acúmulo excessivo do colesterol e outras moléculas gordurosas no fígado, no baço e no cérebro. O jovem representa um universo de pessoas com doenças que exigem tratamento de alto custo cuja dispensação deve ser de forma contínua pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

“O miglustate deve ser usado de forma ininterrupta pelos pacientes porque retarda a progressão dos danos causados pelo acúmulo de substâncias no cérebro e em outros tecidos. E para quem tem Niemann-Pick tipo C, não existe medicamento substituto.

Sem o miglustate, a doença progride”, explica o médico João Bosco Oliveira Filho.

A falta do tratamento medicamentoso provoca a degeneração do sistema nervoso e grave comprometimento neurológico. Assim, para manter a doença do filho sob controle, Paulino pede a medicação emprestada a famílias de outros Estados que recebem do governo federal lotes da medicação para meses. Se tivesse que pagar pelo miglustate, Paulino teria que desembolsar entre R$ 10 mil e R$ 15 mil por mês.

Além do tratamento medicamentoso, o jovem participa de uma série de terapias para manter a qualidade de vida. “Ele faz terapia ocupacional, fono e fisioterapia.

Interage conosco, vai à praia e ao shopping. Também gosta de assistir à televisão e de ir ao jogo de futebol.” Segundo Paulino, o Estado de Pernambuco nunca passou tanto tempo sem ofertar a medicação.

“Já houve períodos em que ficamos 15 dias sem receber, mas nunca chegou a três meses como agora”, lamenta Paulino, que é representante, em Pernambuco, da Associação Niemann Pick Brasil (ANPB). Para orientar os pacientes, ele conta com a ajuda da filha, a estudante de administração Gabriela Pontes, 21. No Brasil, segundo Paulino, há cerca de 200 pessoas que convivem com Niemann-Pick tipo C – e menos de dez no Estado.

“Guilherme faz uso da medicação desde 2008 e, desde então, está com um quadro estável”, acrescenta Paulino, ao reforçar a importância do miglustate para evitar a evolução da doença. “Sempre que vou à Farmácia de Pernambuco, escuto que o medicamento vai chegar, mas nada até agora.” Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) informa que a Farmácia de Pernambuco não tem medido esforços para agilizar o abastecimento dos estoques de medicamentos. Em relação ao miglustate, a SES esclarece que está em negociação com o fornecedor para agilizar a chegada do medicamento.