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Três irmãos da mesma família têm a doença

A vida da família de Rosilda Maria da Silva, 37 anos, mudou completamente há sete anos, quando sua filha mais velha, Stefany, hoje com 14, começou a apresentar os primeiros sintomas da Doença de Batten. As crises convulsivas a levaram ao Imip (Instituto Materno Infantil de Pernambuco), onde o neuropediatra Lucas Alves solicitou o exame para a Lipofuscinose – como a enfermidade também é conhecida.

O diagnóstico positivou levou os outros dois irmãos, Adrian e Ayslam à mesma investigação quando os sinais chegaram aos seis e oito anos, respectivamente. Com o resultado positivo para os três, Rosilda, que trabalhava como vendedora autônoma; e seu marido, precisaram dedicar-se integralmente às crianças. Essa nova rotina inclui, além dos cuidados e exercícios que precisam ser feitos em casa, uma série de idas e vindas ao Recife, onde eles fazem exames e sessões de terapia para retardar ao máximo o avanço da doença e adaptarem-se à nova realidade.

“A cada três meses nós vamos ao Imip para a consulta com o neurologista. Com o oftalmologista eles vão a cada 15 dias na Fundação Altino Ventura para aulas de Braille. A fisioterapia é no hospital Maria Lucinda, mas estamos tentando trazer para Arcoverde”, diz a mãe, que relata, em alguns momentos ter sido necessário viajar duas vezes para a capital. Petrolândia fica a 404 km do Recife. A redução da capacidade visual é o que mais chama a atenção. Stefany já lê em Braille. “Adrian esquece as coisas, ele sabia escrever o nome e agora não sabe mais. Ayslam consegue ler, mas com as letras ampliadas”.