O atendimento aos pacientes com doenças raras em Pernambuco foi discutido, nesta terça (21), na reunião da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência , na sede da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe). Número insuficiente de lugar especializado para atendimento, dificuldade de acesso à reabilitação e profissionais da área de saúde não capacitados foram algumas das queixas apresentadas pelas famílias. Elas também pediram a construção de um centro de referência no Estado.
Segundo a presidente da ONG Amar, Pollyana Dias, o espaço seria essencial para o diagnóstico e a formação continuada dos profissionais. “Enquanto esse centro não existir a gente vai ficar peregrinando por outros Estados para fazer o diagnóstico. Também precisamos garantir as medicações. Sem os remédios, essas crianças podem morrer”, frisou.
O coordenador do Centro de Estudos Avançados do Cremepe (Ceac), Ricardo Paiva, citou também a falta de creches no Estado de Pernambuco, especialmente no Interior, e questionou o valor liberado pelo INSS às famílias, que recebem R$ 937 por mês. ” É preciso aumentar esse benefício e instituir uma busca ativa para que essas mães sejam assistidas com celeridade e dignidade. Ou seja, é preciso que cada geres tenha psicólogos, terapeutas ocupacionais, pediatras, neuropediatras, representantes do INSS para cadastrar e da Secretaria de Desenvolvimento Social para encaminhar cada criança para uma determinada creche”, disse Paiva.
A coordenadora da Frente, deputada Terezinha Nunes (PSDB), disse que o secretário de Saúde, Iran Costa, está otimista em conseguir implementar o centro, que já tem até local escolhido: o Hospital Maria Lucinda, na Zona Norte do Recife. Ela também anunciou emenda orçamentária direcionada ao projeto.
Em relação aos profissionais que atuam com o segmento, Madalena Oliveira, da Secretaria Estadual de Saúde, afirmou que o Estado tem feito capacitações e qualificou 14 Unidades Pernambucanas de Atendimento Especializado (UPAEs) para o trabalho de reabilitação. Mas ela admitiu que há carência de neuropediatras e dificuldade para contratar leitos de UTI pediátrica, até mesmo quando há necessidade de acionar a rede particular para atender decisões judiciais.
O coordenador-geral da Secretaria de Administração, Rogério June, anunciou a ampliação do PE Conduz, que faz o transporte de pessoas com deficiência física, para melhorar a mobilidade também das crianças com microcefalia. “Estamos fazendo o mapeamento do quantitativo de pessoas diagnosticadas e vamos tentar, de acordo com o nosso planejamento, proporcionar o atendimento a todas elas”, informou.
A reunião também discutiu a disponibilidade de medicamentos no Brasil. O assessor da Anvisa, Rodrigo Taveira, afirmou que já existem mecanismos para agilizar a liberação das drogas em caso de doenças raras, a exemplo da dispensa de apresentação dos estudos clínicos completos. Segundo ele, uma resolução que simplifica ainda mais o procedimento está sendo editada e inclui mudanças, como a antecipação do pedido de preço, para que o remédio chegue mais rápido às farmácias depois de ser liberado. “Um remédio demora em torno de 14 anos para chegar ao mercado, incluindo o tempo de pesquisa, produção e liberação pelo Ministério da Saúde. É um processo muito moroso”, disse Rodrigo Taveira.
Sobre a regulamentação do canabidiol, muito cobrada pelas mães de crianças com microcefalia, o assessor garantiu que o assunto está sendo tratado como prioridade, mas enfrenta diferenças de pontos de vista dentro do próprio órgão, além de complexas questões legislativas. Germana Soares, presidente da ONG União das Mães de Anjos, reclamou do cadastro para o acesso à substância, disponibilizada pela Anvisa. Ela disse que as dificuldades têm impedido os neurologistas de prescrever o remédio, que poderia melhorar a qualidade de vida de muitos pacientes.
Sobre esse aspecto, Ricardo Paiva abordou a questão da judicialização da Saúde. “É de extrema importância que os peritos não sejam do Ministério da Saúde para que não ocorra a negativa de repetição e, sim, a imparcialidade. E que haja concurso para novos peritos ou a convocação dos já aprovados”, avaliou Paiva.
A presidente da Associação de Familiares e Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira, lembrou que a liberação da Anvisa é apenas uma etapa a ser cumprida no acesso aos medicamentos. Ela informou que o remédio Spinraza, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, por exemplo, foi registrado em tempo recorde no último mês de agosto. Mas o custo do tratamento, estimado em mais de dois milhões de reais por paciente, deve levar os pedidos às vias judiciais. Famílias de crianças com microcefalia ainda se queixaram da dificuldade em conseguir sondas para alimentação enteral e suplementos, além de consultas pediátricas.
