Terças-feiras que salvam

A médica Maria Bernadete Resende trabalha sem remuneração para prolongar o tempo e a qualidade de vida dos pacientes com distrofia muscular de Duchenne

Até os 3 anos, Lucas Falciano Oruz corria, jogava bola e brincava como qualquer criança saudável. Aos poucos, sua mãe, Luciana, começou a perceber que o menino caía com freqüência, apoiava-se nas pernas e na cintura para se levantar e andava na ponta dos pés. Ela procurou um médico após o outro até descobrir o que roubava a força dos músculos do filho. O diagnóstico soou como sentença: Lucas tinha distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética degenerativa sem cura. “O neurologista garantiu que meu filho estaria numa cadeira de rodas aos 8 anos. E morto aos 18”, afirma Luciana. Ela estava resfriada. Perdeu a voz na hora. “Fiquei incapaz de pronunciar qualquer palavra. Só conseguia chorar”, diz.

Lucas tem hoje 18 anos. Está vivo. E anda com as próprias pernas. Não é um milagre. A história de Lucas é a prova do que a solidariedade é capaz de fazer quando colocada a serviço da medicina.

Incapaz de aceitar um prognóstico tão devastador, sua mãe bateu à porta de muitos especialistas. Só uma se abriu. Atrás dela, estava Maria Bernadete Dutra de Resende. Quatro dias por semana, a médica neurologista recebe pacientes no consultório particular. Ela dedica todas as suas terças-feiras à pesquisa e ao atendimento das crianças portadoras da doença genética. Os meninos a esperam no Ambulatório de Neurologia do Hospital das Clínicas (HC), da Universidade de São Paulo (USP), com os olhos transbordando ansiedade. Bernadete não cobra um centavo.

Apesar de pouco conhecida, a distrofia muscular de Duchenne é a mais comum entre as doenças genéticas fatais. O gene defeituoso é transmitido pela mãe. A doença só se manifesta em meninos. Os primeiros sinais aparecem entre os 2 e os 4 anos. Os músculos do corpo se degeneram e progressivamente vão perdendo a mobilidade devido à produção insuficiente de uma proteína chamada distrofina, componente da fibra muscular.

“Antes era difícil fazer planos, pensar no futuro. Agora, me considero uma pessoa normal, um estímulo para outros pacientes”
Lucas Falciano Oruz, 18 anos. Antes de se tornar paciente de Bernadete, o prognóstico médico era que ele estaria numa cadeira de rodas aos 8 anos e morto aos 18.

Entre os 9 e os 12 anos, em geral, os doentes não conseguem mais andar. Em torno dos 20 anos, os problemas se agravam. Os músculos impedem a expansão da caixa torácica, limitando a respiração. A morte acontece pela insuficiência respiratória ou cardíaca.

Nove anos atrás, Bernadete não tinha muito a dizer às mães que a encaravam na sala de espera com expectativa e medo, condenadas a testemunhar a lenta degeneração dos filhos até a morte. A chefe do Departamento de Neurologia da USP, Umbertina Conti Reed, propôs à médica implantar um novo tratamento desenvolvido na Europa com o uso de corticóides – uma substância que retarda os danos e prolonga a vida dos pacientes. O desafio significava muito trabalho e nenhuma remuneração. Bernadete aceitou. “Eu me angustiava ao ter de falar às mães que não dava para fazer nada”, diz ela. “Gosto de desafios. Sempre que alguém me diz que é impossível fazer algo, é aí que quero tentar.”

Bernadete inspirou mais gente. Hoje, a equipe de voluntários que atende os portadores de Duchenne conta com cinco fisioterapeutas e um professor de ioga. O corticóide, um medicamento caro, é distribuído de graça pelo hospital. O número de crianças e adolescentes assistidos chega a 200. Hoje, além de São Paulo, existem centros de tratamento semelhantes em Curitiba e no Rio de Janeiro.

O medicamento inibe o crescimento e pode apresentar efeitos colaterais, como obesidade ou catarata. Mas os resultados têm sido surpreendentes: 60% das crianças com mais de 12 anos continuam caminhando, e os 40% que usam cadeira de rodas mantêm músculos e pulmões fortes.

Os dados, apresentados em congressos internacionais, rendem prestígio e oportunidades para a carreira da médica. As conquistas não representam o fim da doença, mas significam esperança e qualidade de vida. E, principalmente, aumento do que mais falta aos pacientes de Duchenne: tempo para esperar a cura. O gene defeituoso já foi identificado. Especialistas como Bernadete acreditam que uma solução definitiva virá pela engenharia genética.

“É muito bom quando você sente que conseguiu melhorar a vida de alguém. Sempre que me dizem que é impossível fazer algo, é aí que eu quero tentar” Aos 40 anos, essa mulher determinada é doce como a cocada feita na cozinha da fazenda onde nasceu, em Minas Gerais. E o jeito, manso como reza a fama dos mineiros do interior. A família sempre preferiu que ela mexesse com gado, fosse médica de touro, de vaca, de cavalo. Mas Bernadete gostava de gente. E mais ainda de criança. Quando cursava Medicina, em Belo Horizonte, o nascimento de duas primas com síndrome de Down despertou sua atenção. “Ficava indignada com o preconceito e o descaso das pessoas”, diz. “Reparei que não havia ä médicos especializados em tratar recém-nascidos especiais.” Decidiu dedicar-se à neurologia e mudou-se para São Paulo. E os pequenos pacientes com Duchenne instalaram-se em sua vida.

A escolha de Bernadete não é fácil. Sempre que abre o consultório e encontra o olhar das mães, sabe que elas não esperam apenas mais e melhores anos de vida para seus garotos, mas também o direito de viver sem esperar a morte de um filho ainda na adolescência. Todas as terças-feiras, ela precisa dizer àquelas mulheres: “Ainda não há novidades”. O eco de suas palavras a persegue até a terça-feira seguinte. “Meus pacientes são crianças fascinantes”, diz. “Mas tenho de contar aos meninos que um dia podem não voltar a jogar bola, nem vão ficar do mesmo tamanho que seus amigos. É doloroso.”

Muitas vezes, Bernadete sai triste do consultório. Precisa então se agarrar às pequenas vitórias. Os olhos castanhos voltam a brilhar quando conta que alguns querem – e conseguem – namorar. “Eles me perguntam se podem ter relações sexuais normalmente”, diz. “Sem o tratamento, a maioria chegava à puberdade tão debilitada que não dava nem para pensar nisso. É muito bom quando você sente que conseguiu melhorar a vida de alguém.”

Há um ano, Bernadete pensou em abandonar tudo. Era trabalho demais e plantões em excesso. Enquanto fazia o balanço da vida, a médica adoeceu. Precisou ficar um ano afastada. Pacientes e mães ligavam para saber “quando a doutora ia voltar”, “o que ela tinha”, “se estava bem”. Quando se recuperou, Bernadete pensou em voltar a Minas Gerais para ficar mais perto da família.

No primeiro dia de retorno ao ambulatório, descobriu que desistir havia se tornado impossível. “Foi incrível. Só vendo o sorriso daquelas crianças quando eu apareci”, diz, os olhos afogados. “A vida decidiu por mim. Fazer o bem também é uma forma de poder.” E o poder de Bernadete, às vezes, é espichar para um menino o tempo de empinar pipas.

Foi o que aconteceu com os irmãos José e Daniel, ambos com síndrome de Duchenne. “Quando descobri que o José Luiz tinha a doença, eu estava grávida do Daniel. O médico simplesmente me disse: “Não tenha muita expectativa, porque ele vai morrer logo. E esse que você está esperando também”””, diz a mãe dos meninos, Eulália Isabel de Oliveira, de 43 anos, dona de casa no interior paulista. O choque fez o leite secar no peito. Então, Eulália encontrou Bernadete. “Nunca conheci uma médica igual a ela”, afirma. “Qualquer coisa, qualquer problema, ela telefona. Que médico faz isso? Ela me devolveu a esperança.”

Daniel tem 7 anos e gosta de jogar futebol. Aos 10, José empina pipa. Quem avista a cena singela de um menino elevando sua pipa ao céu nem sequer imagina, mas ela só se tornou possível porque Bernadete escolheu, uma década atrás, lutar contra uma doença – ainda – sem cura. E a ela dedicar cada uma de suas terças-feiras.

É só uma terça-feira por semana, e Bernadete consegue transformar vidas. Lucas já venceu sua sentença de morte, marcada para os 18 anos. Ele sobe as escadas do cursinho pré-vestibular com as próprias pernas, sem sustos. E hoje é só pelo Palmeiras que precisa soltar o ar bem devagar, porque os pulmões atualmente estão mais fortes que o time do coração. Graças à médica Bernadete, a vida de Lucas não tem prazo de validade. “Antes, era difícil fazer planos, pensar no futuro”, diz Lucas. “Agora, me preparo para fazer jornalismo. Vou ser cronista esportivo.”

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Da Assessoria de Comunicação do Cremepe.
Com Informações de Andréa Leal, da Revista Época.